8月18日，爸爸妈妈带着两个月大的小卓玛，再次到位于成都成龙大道的华西第二医院锦江院区整形美容修复重建科门诊换药，过两天，一家人就准备回家了。
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时间拨回到今年6月初的惊心动魄，当新生儿科医护人员从家长手中接过刚刚出生3天的小卓玛时，她的肠道、肝脏、部分胃，都裸露在空气中，合并低体温、呼吸衰竭、休克、无尿。
2天1夜，1500公里，小卓玛的家人赶到四川大学华西第二医院，把小生命交给了医护人员。
58天，小卓玛活了过来。
▲治疗护理
〖病情危重，寻找生的机会〗
两天三夜3位亲人轮流开车 送孩子来蓉治病
6月5日零点30分，交警引路，一辆西藏车牌的私家车疾驰进华西第二医院锦江院区的急诊科，焦灼的家长将刚刚出生3天的新生儿小卓玛交到医护人员手中。
纵然见过太多病情危重的孩子，医护人员也对小卓玛的情况心头一紧：腹部巨大肿物，几乎占据了小小身子的一大半面积，表面的嚢膜部分破裂，鲜红色的肠管裸露在外，肝脏、胃也都没有老老实实地待在肚子里。
6月2日深夜，小卓玛出生在西藏某县，医生发现，小卓玛的腹部外隆起一个巨大的嚢膜，包裹着肠道、肝脏等脏器，当地医院无法治疗。
“去华西！”小卓玛的三位亲人轮流开车，两天一夜没有合眼，终于在5日凌晨，从1500公里外，赶到了成都的华西第二医院锦江院区。
▲刚到医院，小卓玛的肠道、肝脏、部分胃裸露在空气中
全身皮肤花斑、严重脱水、低体温，还合并有呼吸衰竭、休克，病情极其危重，此时的小卓玛，命悬一线。“这是巨型脐膨出，还伴有嚢膜破裂。”华西第二医院新生儿科主任医师张莉解释说，这是一种先天腹壁发育缺损，脏器从腹部膨出，腹壁缺损直径≥5厘米属于巨型脐膨出。通常情况下，膨出脏器上覆盖有嚢膜，像小卓玛这样伴嚢膜破裂，并发症和死亡的风险都更高，随时可能因为多器官衰竭导致死亡。
必须马上手术。
保暖、插管、液体复苏，医护人员迅速为小卓玛进行稳定生命体征的抢救措施，同时，紧急联系小儿外科会诊，做好急诊手术的准备。
〖凌晨的急诊手术〗
先“模拟”封闭“腹腔” 再动态监测腹腔压力
5日凌晨4点10分，在医院麻醉科、手术室的全力配合下，新生儿外科蒋小平教授、吴杨副教授连夜为患儿实施了巨型脐膨出延期修补及保护袋安置术。
“手术对创面进行了清理，将全部的小肠、结肠、胃还纳回腹腔里，肝脏大部分膨出伴球形改变，没有办法完全还纳回去。”张莉解释说，这就意味着，外科手术不能一次性关闭腹腔，外科医生使用修复袋，“套”在腹部创面上，“模拟”了一个封闭“腹腔”，对脏器进行保护。
▲急诊手术
将脏器放回腹腔，只是第一个关卡。“通俗一点理解，腹腔里原来没有装过脏器，现在突然还纳回去，腹腔内高压，容易出现腹腔间隔室综合征。”新生儿科副护士长、国际伤口治疗师李小文解释说。一旦发生腹腔间隔室综合征，可能发生致命的并发症。
该怎么办呢？“利用重力，让肝脏缓慢地回到腹腔内。”李小文说，但必须严密监测腹腔内压力情况。
为此，新生儿科团队每日定期监测膀胱压力，从而侧面实现了对腹腔内压力的动态监测。此时，小卓玛腹部的创面达8×10厘米，想要安全地愈合，无疑，是一个新的挑战。
〖MDT团队合力闯关〗
58天，10余次清创治疗 皮肤长好了
好在，大型综合医院的MDT团队，从一开始就意味着，这不是一个科室的“孤军奋战”。新生儿内外科首次联合整形美容修复重建科团队，与麻醉科、放射科、超声科等多个学科进行了多次会诊。
整形美容修复重建科决定采用现代创面修复理念，牵头紧急专项引进小卓玛治疗所需的负压封闭引流护创材料、负压伤口治疗仪等创面修复所需材料。考虑到孩子太小，病情又危重，不宜频繁移动，在医务部和医院感染管理部的支持下，整形美容修复重建科主任颜洪带领团队，亲自到新生儿监护室，在床旁多次为小卓玛进行创面治疗。
完全密闭的腹腔内环境，减少了感染风险。慢慢地，肉芽长了起来，逐渐覆盖腹腔最上层的肝脏，周边的皮肤也慢慢地向中间“爬”拢，“每次换药，都能看到在好转。”李小文说，大约35天到40天，小卓玛的巨大创面就得到了恢复，避免了二次手术。
在前期急诊手术中，外科医生还发现，小卓玛的小肠仅有50厘米，属于短小肠，这给治疗、后续护理，也带来不小的困难。
▲多学科讨论
“小肠是负责营养吸收的主要器官，如果发生坏死甚至穿孔，可能面临第二次开腹的风险。”张莉说，早期需要通过肠外营养起到营养输送的桥梁作用，量体裁衣地制定静脉营养方案，在合适的时机开启喂养并最终过渡到全肠内喂养，才是最终目的。这需要“摸着石头过河”，从每次1毫升、每天4次奶量，缓慢地增加，2毫升、5毫升，每天都要评估消化道耐受情况，逐步试探下，2周多时间，小卓玛的奶量就成功实现了全肠内喂养。
一波三折的还有小卓玛两次毫无征兆地出现转氨酶突然升高20倍，肝功能严重损伤，排除了多个可能性后积极对症治疗，才好转起来。
“新生儿满月之后，就有了沟通的需要。”李小文说，为了让保温箱里的小卓玛不觉得“孤单”，护理人员给她放轻音乐，还亲手叠了一串彩色千纸鹤挂在一旁。
李小文说，不仅如此，因为负压治疗需要，小卓玛得维持平躺，不能翻身，背部容易出现压力性损伤。所以，每一轮换班的护理人员，都会轻轻地用手垫高小卓玛的背部，并用指腹轻轻弹动，为她放松背部肌肉，“差不多一分钟，就能缓解压力。”
就这样，在新生儿科的58天，小卓玛勇敢地闯过了呼吸关、喂养关、感染关等等。经历了10多次清创换药，终于，8月2日，小卓玛出院了。
出院前，小卓玛的妈妈也来到病房，做好手卫生，妈妈轻轻地抚摸着女儿，一听到妈妈的声音，小卓玛立刻就笑了。
▲出院前的小卓玛
〖医生讲解〗
约4000-5000名新生儿中有一个脐膨出
张莉介绍说，据国外数据统计，脐膨出的发病率约为2-2.6/10000例活产儿，也就是说，约4000-5000个新生儿中，就有一个存在不同程度的脐膨出。
通常情况下，定期产检能及时发现胎儿在宫内的异常情况。医生建议，确定在当地医院无法治疗的，最好尽快宫内转诊至上级医院。如果新生儿出生时才发现脐膨出，当地医院又无法治疗，在转运过程中一定要注意保暖，避免低体温和囊膜破裂。没有暖箱转运条件可将患儿抱在怀中，用皮肤接触皮肤的方式，维持患儿核心体温。
红星新闻记者 于遵素 图据华西第二医院
编辑 于曼歌
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